Hereditair angio-oedeem (HAE) is een zeldzame, ernstige erfelijke aandoening die wordt gekenmerkt door onverwachte en vaak levensbedreigende zwellingen in verschillende delen van het lichaam. Voor patiënten reikt de impact van HAE veel verder dan de aanvallen zelf. Ontdek op deze pagina hoe HAE de kwaliteit van leven (QoL) van patiënten beïnvloedt en hoe u deze kunt monitoren.

 

HAE brengt meer dan alleen aanvallen met zich mee

  • HAE-aanvallen vormen een aanzienlijke last voor patiënten, omdat het onder andere resulteert in moeilijkheden in het dagelijks leven en afwezigheid van school en werk1.
  • Het ongemak van HAE-patiënten ontstaat niet alleen tijdens de aanvallen, maar ook in de periodes daartussen, aangezien de angst voor terugkerende, vaak onvoorspelbare en soms levensbedreigende zwellingen hun leven kan beheersen1.

 

Impact van QoL voor, tijdens en tussen de aanvallen

Lichamelijk

Tijdens een aanval¹ ³

  • Begint vaak spontaan

  • Pijnlijke zwelling (gedurende 2-5 dagen)

  • Verzuimdagen op werk en school/studie

  • Risico op laryngeale aanvallen

  • Misvorming

Image

Psychologisch

Ongerustheid tussen de aanvallen¹ ² ⁴

  • Angst voor onvoorspelbare aanvallen
  • Dreiging van mogelijke verstikking tijdens laryngeale aanvallen
  • Beperkingen op het gebied van werk en school/studie
  • Vermijden van sociale activiteiten
  • Beperkte zelfontplooiing
  • Verhoogde incidentie van depressie en bezorgdheid over de toekomst
  • Financiële belasting vanwege directe en indirecte medische kosten*


* Mogelijke directe medische kosten: Medicatie voor acute behandeling, doktersbezoeken en ziekenhuisopnames. Mogelijke indirecte medische kosten: kinderopvang, vervoer, verminderd verdienpotentieel.

Door de beschikbaarheid van moderne profylactische behandelingen, gepersonaliseerd ziektemanagement en instrumenten voor het meten van de uitkomst hiervan, is volledige controle over HAE nu een realistische mogelijkheid geworden voor veel patiënten.
– EAACI/WAO-richtlijn 20215

 

Iedere aanval is er een te veel!

Gebruik de AE-QoL-vragenlijst* om op een eenvoudige manier de kwaliteit van leven en het welzijn van uw patiënten te beoordelen.
Download ze hier en vul online in!
 

Vragenlijst downloaden

*De AE-QoL is een vragenlijst om veranderingen in de kwaliteit van leven bij (hereditair) angio-oedeempatiënten te beoordelen, inclusief veranderingen als gevolg van de behandeling. De vragenlijst wordt erkend door de WAO/EAACI-richtlijnen 2021.

.

.

.

Image

 

Wilt u meer informatie over de behandelmogelijkheden bij HAE?

Er bestaan tegenwoordig diverse therapieën voor de behandeling en preventie van HAE-aanvallen bij kinderen en volwassen patiënten.

Meer lezen over behandelmogelijkheden?

 

Meer informatie nodig?
Neem contact met ons op

.

.

Referenties

  1. Bygum A, et al. Burden of illness in hereditary angioedema: a conceptual model. Acta Derm Venereol 2015;95(6):706–710.
  2. Caballero T, et al. The humanistic burden of hereditary angioedema: results from the Burden of illness study in Europe. Allergy Asthma Proc 2014;35(1):47–53.
  3. Busse PJ and Christiansen SC. Hereditary Angioedema. N Engl J Med 2020;382(12):1136–1148.
  4. Wilson DA, et al. Economic costs associated with acute attacks and long-term management of hereditary angioedema. Ann Allergy Asthma Immunol 2010;104(4):314–320.
  5. Maurer M, et al. The international WAO / EAACI guideline for the management of hereditary angioedema – the 2021 revision and update. Allergy 2022;77(7):1961–1990.